En el pequeño cementerio civil de un pueblo hay una sola tumba, en la que puede leerse…”A mi amada Teresa.”

Hace años, una pareja del pueblo se conocen, se enamoran y quieren casarse. Pero el cura se niega porque son primos lejanos. Debían pedir un permiso al Papa y pagarlo. Al ser de familias humildes y no poder conseguir el dinero, el cura no los quiso casar.

Como no pudieron hacerlo por la iglesia, firmaron un papel en el ayuntamiento y se consideraron casados. Tuvieron dos hijos, un niño y una niña.

Cuando Teresa murió a los 33 años, en 1916, el cura no la quiso enterrar en el cementerio católico del pueblo. El ayuntamiento hizo un cementerio en los alrededores, cerca de una ermita, un lugar muy tranquilo y solitario. Los alguaciles construyeron la tumba entre cuatro paredes para alejarla de la vista de los habitantes del pueblo. Su marido dejó dicho que quería que le enterraran a su lado, pero tuvo que trasladarse a vivir a Francia y falleció allí, siendo enterrado en Toulouse.

Desde entonces Teresa continua sola en su cementerio, que actualmente es visita obligada para todos los turistas que van a conocer el pueblo.

"Mira qué es bonito, y la gente que viene a visitar la tumba…"

Me gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que sabe lo que hay que hacer y que lo hace.

Me gusta la gente justa con su gente y consigo misma, pero que no pierda de vista que somos humanos y nos podemos equivocar.

M. Benedetti

"No son lágrimas, sino gotas de memoria que rebosan por mis ojos"

...

Y es que la memoria se encarga de fabricar recuerdos, que no son otra cosa que archivos con imágenes del pasado. Una reproducción de algo anteriormente aprendido o vivido, y la base fundamental de la experiencia. Pero aferrarse a un recuerdo puede generar depresiones y, en casos extremos, hasta un ruptura con la realidad. Por eso de cuando en cuando es necesario abrir "las compuertas del alma", que son nuestros ojos, y dejar salir gotitas de memoria para evitar que los recuerdos se nos desborden.

A sus 20 años G. fue corista. Se relacionaba con estrellas de cine, asistía a fiestas elegantes y vivía una vida apasionante. Nunca se casó. Estaba demasiado apegada a su madre como para intimar con un hombre.

Hoy tiene 70 años y vive sola en un piso de dos habitaciones en Madrid. Su madre murió hace 20 años. Su única amiga vive en Barcelona. La última vez que se vieron fue hace tres meses. Pasa semanas sin hablar con nadie más que con los dependientes de la tienda de comestibles. El suyo es un aislamiento autoimpuesto.

G. se fía de mí, por eso me confía su problema.

Las personas la persiguen por la calle. La llaman y le hacen comentarios sucios cuando pasa. Sus vecinos le roban el correo. Debemos hablar en voz baja porque hay micrófonos ocultos en las paredes de su piso. Durante nuestra conversación abre una botella de vino y se sirve dos vasos.

“El lenguaje es muy importante a la hora de conseguir comunicaciones eficaces y eficientes, pudiendo, según se use, levantar polémicas o facilitar acuerdos y unificar perspectivas. No resulta infrecuente encontrar oposiciones a proyectos, ideas y decisiones por no encontrar expresiones adecuadas, resultando que a veces se está de acuerdo sin saberlo en la idea, pero lo que divide es la expresión poco adecuada de la misma.

Por ello, propongo la no utilización de la expresión limitación del esfuerzo terapéutico y proponer como alternativa la de ajuste de intervención médica (ADIM), es más constructivo y se presta menos a la polémica. No se trata de limitar o restringir en sentido negativo, sino de proponer una actuación más acorde con la circunstancia, resaltando más el aspecto positivo de la medida que el negativo, lo cual levanta menos sospechas y menos defensas y hostilidades. También se trata de no utilizar la palabra esfuerzo que lleva aparejada la posible idea de fatiga o cansancio, y cambiarla por la de intervención médica, que es más neutra profesionalmente hablando.

Lo fundamental es que nos situamos en la ortotanasia como manera de respetar la vida. No le obligamos a irse (eutanasia), pero tampoco a quedarse a la fuerza (distanasia), sino que respetuosamente dejamos que la vida diga su última palabra, o si ustedes lo prefieren, la muerte.

En cualquier caso, está claro que a nivel de praxis médica, hay enfermos incurables, pero igualmente claro es que no existen enfermos incuidables”.

Dr. Fernando Rosel Lana
Psicólogo. Master en Psico-oncología.
Parte de la Comunicación presentada en las I Jornadas de

la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos (cusirar)

Sensaciones contradictorias.

Da gusto ver cómo somos cada vez más los que nos dedicamos a los cuidados en pacientes en fase terminal, compartiendo criterios, actitudes, priorizando los mismos valores, jugando con la misma baraja,....y cómo, por otro lado, nos encontramos con las mismas barreras administrativas de hace tiempo, los mismos discursos insustanciales, las mismas prioridades económicas disimuladas bajo otros nombres, situaciones que parece que todo el mundo considera prioritarias, sin resolver todavía, ni indicios....en fin, el gran teatro del mundo.

Pero me quedo con lo primero, con la agradable sensación de que estamos en el buen camino, nos sobran fuerzas y nada ni nadie es capaz de quitarnos las ganas ni la ilusión.

Hola A., cómo estás?

"Bien, bueno, algo molesto....el tumor sigue creciendo y me impide comer bien, a veces me atraganto con el agua...quizás tenía razón el oncólogo cuando me propuso hace un mes hacerme una gastrostomía,...Tampoco puedo leer casi, veo dobles contornos a las cosas y como si hubiera menos luz,...con lo que me gusta leer. De todas formas ya sabía que todo esto iría pasando........El fin de semana tuve más dolor y me subí la dosis del calmante, os iba a llamar ahora, os parece bien?....Qué más os puedo contar?"

Bien no A., nos parece increíble que puedas hablar con tanta naturalidad de algo que te está matando poco a poco, algo con lo que has aprendido a convivir desde hace cuatro años y que ha puesto fecha de caducidad a tu vida, algo que compartes desde el principio con tu mujer y con tus hijas adolescentes, algo que has asumido como parte de tu lucha diaria desde que te levantas por la mañana, sabiendo que cada día es un día menos “o un día más, según como se mire”...

Aunque ya hemos tocado estos temas en otras ocasiones, he encontrado un artículo en la revista de Medicina Paliativa de este mes, que define y aclara conceptos, facilitando la comunicación y la deliberación ética en esta fase particularmente delicada de la vida.

MORIR CON DIGNIDAD
Dado que la muerte ocurre en un solo instante, “morir dignamente” supone vivir dignamente hasta el último momento.
Ello requiere la consideración del enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores, así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo asistencial.
Comúnmente se asocia el hecho de morir con dignidad cuando no existe dolor ni otros síntomas relevantes. Pero hay que tener en cuenta otros factores igualmente importantes, como la presencia de sus seres queridos y en un entorno amable.
El término “muerte digna”, muy utilizado últimamente, nos parece confuso porque hace referencia a un instante y el morir es un proceso.

CONSENTIMIENTO INFORMADO
La propia Ley lo define como “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”. (Ley 41/2002 de 14 de noviembre, Art. 3).
La autonomía es un derecho del enfermo que el médico debe respetar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, sino que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa.
No debemos olvidar que el derecho del enfermo a recibir información clara y comprensible de su situación tiene excepciones, como por ejemplo, cuando el enfermo tácitamente no quiere ser informado o cuando el médico (el equipo), dadas las circunstancias personales del paciente, considera que, en ese momento, le puede hacer más daño que beneficio. No tener en cuenta estos aspectos puede conducir a la “obstinación informativa”, también altamente indeseable.

DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS O DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
Es el documento mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre sus cuidados y los tratamientos y, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo, con el objeto de que se cumpla si cuando llegue el momento el paciente no se encuentra en condiciones de expresarlo personalmente.
Este documento no excluye la comunicación continua y adecuada entre el médico y el paciente, para tener en cuenta sus valores y los cambios que puede haber en las distintas fases de la enfermedad.
En algunas Comunidades Autónomas se conoce como “Testamento Vital”, término que no es adecuado ya que hace referencia expresa a los deseos del paciente para después de la muerte, que no es el caso que estamos analizando.

"Atención médica al final de la vida". Conceptos.

Organización Médica Colegial de España.

Grupo de trabajo "Atención Médica al final de la vida".

Revista de Medicina Paliativa, Sep.-Oct. 2009

La fase final de la vida en los padecimientos crónicos y en el cáncer se acompaña, por lo general, de un progresivo agravamiento de los síntomas, particularmente del dolor y del sufrimiento, que hacen que el enfermo necesite una especial protección. Por fortuna, vamos asistiendo en los últimos años a un avance significativo en las técnicas de comunicación, a una mayor comprensión de las necesidades del enfermo y a un mejor control de sus síntomas lo que ha aumentado su calidad de vida y ha hecho que los Cuidados Paliativos sean aceptados en los programas sanitarios como "formas esenciales de tratamiento".El objetivo de los Cuidados Paliativos es conseguir el máximo bienestar para los pacientes terminales y sus familias,, con especial interés en el respeto a la voluntad de los enfermos y en tratar de facilitarles las circunstancias personales, externas e internas, que puedan favorecer se proceso de aceptación y el acceso a una muerte en paz. Este nuevo volumen de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos reúne destacadas aportaciones sobre comunicación y tratamiento sintomático, así como el abordaje de los diferentes dilemas éticos, explorando los variados aspectos del sufrimiento de los enfermos y de sus familias y la proyección de la Medicina Paliativa como un campo propicio para la solidaridad con el enfermo. Puedes encontrar en este libro, entre otros, una gran variedad de temas concernientes a la Medicina Paliativa. Es una obra, de gran utilidad práctica, va dirigida al personal sanitario, psicólogos, asistentes sociales y entidades de apoyo social, así como a toda persona con interés en mejorar la atención a los enfermos terminales y a sus familias.

Lo dejamos en formato pdf. (2,5 MB)

ALIVIO DE LAS SITUACIONES DIFICILES Y DEL SUFRIMIENTO EN LA TERMINALIDAD

Cuando el enfermo oncológico en fase terminal que tienes delante tiene más o menos tu misma edad, sabe lo que le ocurre y lo que va a ocurrir en breve y, a pesar de eso, rebosa vida por los cuatro costados, la relación que estableces con él es especial, cómplice, íntima. Sientes que no puedes fallarle.

Sentadas a su lado, hablando como si nos conociéramos de toda la vida, nos contaba el dolor que le ha acobardado estos últimos días, cómo lo ha sobrellevado, lo molestas que le resultaban las visitas, lo larga que se le hacía la noche, la tristeza que iba envolviéndolo todo, el miedo al después que no le dejaba ver el ahora, el intento de disimulo ante su madre que, sin decirle nada, se acercaba, lo abrazaba y lloraba con él,...la confianza que tiene en nosotras.

Hablaba en tono suave pero firme, mirando a los ojos, sonriendo cuando notaba que le entendías e intentabas ponerte en su lugar (sin conseguirlo, desde luego...), cálido y atento a los detalles y a todo lo que dijeras y que le pudiera ayudar a sentirse mejor.

Definía el momento que le está tocando vivir como una “gran putada”...

Pero hay que seguir luchando para arañarle tiempo a la vida y, sobretodo, vida al tiempo.

En la medida que he vivido, puedo permitirme morir.

Si considero mi vida insuficiente, gris o desdichada, no quiero dejarla; insisto en vivir más, para tener más oportunidades y ocasiones, que de hecho no tengo.

En cambio, si logro congraciarme con mi vida, si puedo saludarla, perdonarla, amarla, entonces puedo separarme de la vida sanamente y con satisfacción. Para obtenerlo, tengo que perdonarme los errores que he cometido, apreciarme, mostrarme agradecido por las cosas que me he dado, aceptar aquello que ya no se puede cambiar, abrazarme a mí mismo y darme una mano para hacer frente a la mayor de las pérdidas: mi muerte.

B. Simmons

Como es habitual en la mayoría de los trabajos, éste no iba a ser una excepción, han surgido problemas de última hora, problemas de sobra ya conocidos y que uno creía resueltos por la cantidad de veces hablados y discutidos,...pero no, ahí están de nuevo y sin resolver (ni trazas, como diría mi abuela).

En fin, a pesar de todo, tenemos muy claro que lo que hacemos y con quien lo hacemos vale más que mil piedras en el camino. La visita de hoy ha compensado con creces todo el mal sabor de boca con el que hemos salido de buena mañana.

E. probablemente fallecerá en las próximas horas o días. Sentada al borde de la cama se ha quedado su mujer, una persona sabia y serena, de esas que hablan con los ojos, sin apenas palabras, y su mirada nos decía que va a estar allí hasta el final,...hablándole, mirándole, tocándole, mientras en su cabeza resuena la música del pasodoble que bailaron hace sesenta años cuando empezaron a festejar o el último paseo que dieron por el pueblo cogidos del brazo o....,siempre juntos.